III. Benefiční koncert

Celý příběh statečné holčičky si můžete přečíst v odkazu níže. Na koncertě účinkují žáci a pedagogové ZUŠ a veškerý výtěžek půjde na nákup invalidního vozíku a dalších potřeb. Věříme, že společně s námi přijdete podpořit dobrou věc a může Vás hřát vědomí, že pomůžete zkvalitnit jednomu človíčkovi život.

Koncert se koná ve čtvrtek 3. dubna 2025 v 18.00 ve velkém sále KD Bystřice n. P., vstupné je dobrovolné.

 

 

 

Již potřetí se žáci a pedagogové naší školy domluvili, že spojí své síly na pomoc někomu, kdo ji cíleně
potřebuje. Určitě jste zaznamenali, že jsme hráli nejprve pro Martínka, a pak pro Kristýnku. Částka,
která se vybrala, byla rodinám a hlavně dětem velice k užitku. Pomohla jim alespoň trochu překonat
pár překážek na jejich těžké cestě životem. Jsme rádi, že můžeme v letošním roce opět, společně
s Vámi, naši milí posluchači, pomoci někomu konkrétnímu. Doufejme, že se Vašich srdcí dotkne
příběh Beátky Šolcové a Vy přijdete na náš koncert, nebo pošlete částku na transparentní účet č.
55559020/2010 Děkujeme za Vaši podporu, věříme, že Vás příběh malé bojovnice Beátky nenechá
lhostejnými a společně jí pomůžeme žít kvalitnější život. Vedení ZUŠ, LM.
ŽIVOT S ACIDURIÍ - Beátka Šolcová se narodila jako zdravá holčička. Vše se změnilo, když jí bylo půl
roku a jí s respiračním onemocněním hospitalizovali v nemocnici. Její stav se však rapidně
zhoršoval, až skončil bojem o život. Byla ji poté diagnostikována propionová acidurie. Jedná se o
vzácnou genetickou metabolickou poruchu, při které organismus nedokáže zpracovat některé části
proteinu a tuků. Jako jeden z projevů této choroby je hromadění amoniaku v těle, který ničí centrální
nervovou soustavu a poškozuje orgány. Půst, horečka, stresové situace, infekce, zranění a operace
vedou k metabolické dekompenzaci. Prognóza těchto dětí je špatná a často se nedožívají dospělosti.
Zažili jsme mnoho svízelných situací, kdy Beátka musela dokázat jak je velká
bojovnice. Přes selhání srdíčka, napojení na plicní ventilaci či domácí parenterální výživu.
Byl to nekonečný kolotoč hospitalizací.
Naději nám přinesla transplantace jaterního štěpu. Transplantovaný štěp se napoprvé neuchytil a
následně ji museli retransplantovat. Po dlouhých měsících rekonvalescence a nejistot nás propustili
z nemocnice domů. Stav se po transplantaci stabilizoval a my namísto dní strávených v nemocnici
jsme si užívali společný čas a snažili jsme se Beátce vynahradit bezstarostné dětství, o které za ty roky
přišla.
Bohužel, po třech letech i přes všechnu snahu lékařů nastala chronická rejekce jaterního štěpu a
onemocnění se znova projevilo v plné síle. Další retransplantace již nebyla doporučena pro vysoké
riziko úmrtí.
Onemocnění je progresivní a i když nemá dobré prognózy, chceme Beátce dopřát co nejšťastnější
život strávený se svými nejbližšími a co nejméně v nemocničním prostředí. Proto nám pomáhá i
paliativní tým tento cíl uskutečnit.
Beátka trpí středně těžkou mentální retardací, hypotonií, poruchou hybnosti, myoklonickými
křečemi, nemluví, je krmena speciální výživou přímo do žaludku a i když dokáže udělat pár krůčků,
převážně se pohybuje lezením po čtyřech a venku v kočárku. Je na úrovni 1-1,5 ročního dítěte. Je plně
na plenách a nedokáže se sama obléct nebo vysmrkat. Péče o Beátku je velice náročná. Je fyzicky i
psychicky vyčerpávající a je potřebná 24 hodin denně.
Navštěvuje mnoho odborných ambulancí, ergoterapii, rehabilitace a logopedii.
Pro vysokou nemocnost a různé chronické potíže, bohužel, návštěva kolektivu v MŠ není možná a je
v domácím vzdělávání. Získané prostředky bychom rádi využili na invalidní vozík, protože z kočárku
nám vyrůstá a s tím souvisí i pořízení většího auta. Velice si vážíme Vaší podpory a děkujeme, Šolcovi.